她叫宋冰心，43岁，出生在山东省枣庄市一户农民家庭。

　　她患成骨不全症，就是人们口中所说的打个喷嚏也能骨折的“瓷娃娃”病。

　　她身型只维持在96厘米，终生与轮椅相伴。

　　7年前，一个还在襁褓中的婴儿因为双手手指畸形而被父母遗弃在医院门口，冰心毅然领养了这个孩子。

　　看完视频，泪崩……

　　身残志坚源于母亲的教育

　　瓷娃娃病来自冰心母亲的遗传。靠拐杖生活的母亲以服装裁剪为生，养活着整个家。母亲曾告诉她：“尽管我们是残疾人，但绝不能成为一个废人。”

　　由于身体原因，冰心不能像其他孩子一样上学，母亲用《新华字典》教她认字。冰心16岁时，自修从小学到初中的课程；20岁时，领到了法律和医学函授证书。这两张证书对于母亲来说是骄傲，也是奇迹。

　　1999年，一场突如其来的变故让冰心成为孤儿。

　　我终于成为了一位母亲

　　这个孩子叫王泽山，是冰心在2010年收养的一名弃婴。7年前，这个还在襁褓中的婴儿因为双手手指畸形而被父母遗弃在医院门口。冰心毅然领养了这个孩子，离婚后的宋冰心独自一人靠着低保金和社会上好心人的救助一点一点把虎子拉扯大。

　　乐观男娃，画不了最爱的“太阳”

　　虎子因为双手没有拇指，手掌畸形向内弯曲90度，握笔、拿筷子，这些简单的动作成了虎子永远无法克服的障碍。在日常生活中，从穿衣吃饭到洗脸刷牙等，7岁的他都还需要妈妈的辅助。在未来的人生旅程中，如果没有轮椅上的妈妈陪伴，他注定要举步维艰。

　　一次意外，冰心含泪决定为虎子寻亲

　　不久前的一天，宋冰心不小心从轮椅上摔了下来，腿骨骨折。害怕无人照料虎子，她甚至不敢去住院治疗。虎子也被这次意外吓到，声嘶力竭地喊着：“妈妈你别死啊……”有了这次经历之后，冰心意识到自己的身体状况逐渐变差，她开始担心虎子的未来，一旦自己离开，无法自理的虎子该如何生存？含泪的冰心决定求助《等着我》，为虎子寻找生母，让虎子的生活没有后顾之忧。

　　罕见病——从不罕见

　　“瓷娃娃”（脆骨病）、“月亮孩子”（白化症）、“不食人间烟火的孩子”（苯丙酮尿症）……这些听上去有点浪漫的名字，背后却是可怕的疾病。它们同属于流行率很低、80%由基因缺陷所导致的疾病，全世界范围内的7000多种病症奇异、发病率低但死亡率高的疾病统称为罕见病。

　　据估算，中国罕见病患者已达到1700万。无论是病种数量还是患者总人数都足以说明，罕见病及其患者群体实际并不罕见。

　　山东商报新媒体综合

　　（央视一套 杭州综合频道）

　　编辑 崔妮娜

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