“汪洋大海之上漂荡着一只孤舟,一位踌躇的父亲带着自己患有自闭症的儿子,孤独地坐在船上……”《海洋天堂》这部讲述自闭症儿童家庭亲情故事的电影,这部电影引起了全社会对自闭症的广泛关注。目前在我国,特殊儿童上学难、康复难已是个问题。而在东营,就有一家专门针对自闭症儿童开设的启蒙特教康复中心,是我市唯一的一家服务于自闭症儿童的民办非营利机构,由孤独症儿童的父亲常桂亮于2007年创立。
用爱唤醒孩子自闭的心灵
1996年,常桂亮一岁的儿子哭闹不停,晚上从不睡觉。夫妇俩抱着儿子来到医院,找到最权威的精神科医生,经一系列检查未查出任何病因,医生摇摇头说:“你们还是放弃吧”。2003年,为了给孩子治病,他从单位辞职。2003年7月,儿子在北京第六人民医院被确诊患自闭症。
最先,常桂亮把儿子送到青岛儿童医院,但不菲的开销,让当时月工资不到千元的夫妻俩无力承受。儿子进不了幼儿园,常桂亮抱着幻想把儿子送到临沂、滨州、淄博、潍坊和培智学校。多少次,强忍心痛和不舍把儿子送去,接孩子的时候,迎接他的却是更大的痛。那种痛来自孩子功能进一步退化的事实。“让他吃得好穿得好,可是他得不到教育!”无论是幼儿园还是培智中心,能做到的只是单一的看护。
由于老师在特殊教育方面缺乏专门的训练,同时要关注班级其他同学,很少会注意到孩子的异常行为,更无法针对性地施教。最重要的是,错过最佳训练期,会耽误了孩子。常桂亮意识到问题的严重性:把孩子送走就意味着放弃。他下决心自己办一所自闭症康复机构,既放心地照看自己的孩子,也为像儿子一样的孩子找一个可以收留他们康复学习的“家”。
在康复中心,记者看到教室的壁画上写着:“有爱就有神迹。”常桂亮用爱去抚育着这些孩子。
启蒙特教康复中心在艰难中成长
“现在,我们这里总共有30多个孩子,最小的两岁,最大的15岁。有17个老师,大都20来岁。”常桂亮说起康复中心的发展,充满了希望。
2007年,常桂亮投入十万元办起了东营启蒙特教康复中心,当时压力很大,也想过放弃,但想到儿子,想到很多像儿子一样的孩子,想到很多像自己这样的父母,他毅然坚持了下来。直到今天,康复中心在常桂亮的精心管理下,又有了新的康复中心,也越来越受到社会的重视。“我们这里的老师很辛苦,很多老师干不了多长时间就走了,最短的一个待了半天就走了。”提起中心的老师常桂亮感慨颇多,“你们很难想象这些老师的工作压力,尤其是生活老师,很多孩子半夜不睡觉起来玩,老师都要守着他们,还有些孩子小便到裤子里老师就得赶紧给他换洗衣服、擦洗身体,这里面的艰辛,用语言也表达不了的,我特别佩服这些坚持了好几年的老师,真的很厉害。”
尽管条件很苦,但是常桂亮连同那些老师坚持了下来,这个机构来之不易,“走错一步,就有可能让康复中心坚持不下去,所以我现在不求什么大发展,一步步踏踏实实地走,才能给这些孩子一个安定的家。”常桂亮对康复中心的管理有自己的一套思路。
以后的路任重道远,新一年的开始,康复中心在原来的基础上使各项功能更加合理化、科学化,增加结构教学法。使孩子得到更合理的治疗。想办法解决大龄孤独症孩子的安置问题,进一步和有关单位协调他们的养老问题,解决家长的后顾之忧,使每一个残缺的家庭更完美,社会更和谐。联系大专院校,争取签订以启蒙特教康复中心为基础的实习基地,解决康复中心的师资问题。(记者 李玲实习生 刘叶叶)
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何为儿童自闭症
儿童自闭症,又叫孤独症,主要特征为社会交流障碍、语言交流障碍、刻板行为、智力异常等症状。在世界上,该病发病比例为3-7‰,男女比例为4:1。到目前为止,科学家仍没有发现导致自闭症的真正病因。
父母亲往往最早注意到的是孩子不说话,随着孩子长大,问题逐步显露:目光回避、听而不闻、视而不见、对亲人不亲、语言逐渐消失,行为刻板、重复、怪异,有独特的兴趣和机械记忆能力。现实世界丝毫进入不了孩子的眼睛和内心,他们好像生活在另一个世界。星星不语,他们被称作“星星的孩子”。
怎样早期识别儿童自闭症?
出生:没有特征
4至6周:常哭闹,但并不是出于有需求,如:饿了。
3至4个月:不笑或者对外界逗引没有反应,不认识父母。
6至7个月:对玩具不感兴趣,别人要抱他时,不伸出手臂。举高时,身体僵硬或松弛无力,不喜欢将头依偎在成人身上。
10至12个月:对周围环境缺乏兴趣,独处时呈满足状。长时间哭叫,常刻板行为(摇晃身体、敲打物品等)。拿着玩具不会玩,只是重复某一固定动作。与母亲缺乏对视,对其他人不能分辨,对声音缺乏反应(像耳聋),不模仿动作,不用手指人或物品,语言发育迟缓(发音单调,或莫名其妙的声音,不模仿声音)
21至24个月:睡觉不稳,有时通宵不眠。不嚼东西,只吃流食或粥样食物。喜欢看固定不变的东西,有刻板动作(如:旋转、翻动、敲打、抓挠等)。肌肉松弛,常摔倒。缺乏目光对视,看人时只是一扫而过即转移到别处。无好奇感,对环境的变化感到不安或害怕。