18岁少年患上脊肌萎缩症 没力气端饭碗

2014-02-18 09:18:00    作者:李立红   来源:大众网  我要评论

关键词: 脊肌萎缩症 李宝镇 东营市人民医院 房间门 病情
[提要]2009年秋天,刚走进高中校园两个月的小进在一次上楼梯时,突然左腿一软一个趔趄栽倒在地上,随后小进的四肢开始感觉没有力气。”  得知小进的病情后,很多亲朋好友都劝李宝镇再领养个孩子,但每次看到小进努力练习走路的样子,李宝镇夫妇就打消了这个念头。

  大众网东营2月18日讯 2009年秋天,刚走进高中校园两个月的小进在一次上楼梯时,突然左腿一软一个趔趄栽倒在地上,随后小进的四肢开始感觉没有力气。多方求医问诊,小进被诊断患上脊肌萎缩症,尽管跑遍了东营市的各大医院和北京的权威医院,服用过不少偏方中药和进口药物,小进的病并没有明显好转。2年半没有出过房间门的小进表示,如今做梦都想重新回到课堂上,跟小伙伴们一起上课、玩耍。

  连吃饭的碗都端不起来
  2月17日上午,在广饶县陈官乡芦李村的一间装置简单的房间里,记者见到了正侧身躺在床上看电视的小进。乍一看略显肥胖的小进与常人无异。“他下了地走三步腿就挪不动了,不靠别人的话一蹲下就站不起来了,”小进的父亲李宝镇介绍,由于手上没有力气端起一碗饭,每次吃饭小进的母亲只能将碗筷摆在小进嘴前。
  “从2009年秋天起,我们带他去看了很多医院,东营市人民医院、胜利油田中心医院、北京天坛医院都去过了,最后的结论是脊肌萎缩症,医生说病因是遗传性的运动神经元损伤。”李宝镇说,四年多以来,小进服用过很多偏方中药和进口药物,但都没有明显的效果,反而病情日益加重。走不了三步的小进所有的日常活动都局限在不足十五平方米的房间里,已经2年半“没有见过室外的阳光了”。
  由于常年服用药物带来的不良反应,加之无法运动,小进的体重已经达到了94公斤。“他初三的时候才只有50公斤,”小进的邻居李先生说,“那时候小伙子长得很俊,在村里很受欢迎。”

  小进很想回到从前
  周末的时候,经常有同学来家里看小进,给他讲学校里发生的趣事,这给小进带来了对高中生活的无限遐想。“如果没有这场病,可能我现在已经考上大学了,”小进坐在床上,向记者讲述自己的理想,末了无奈地感叹:“不知道什么时候才能跟我的小伙伴们一起去上学。”
  为了给小进看病,家里人东拼西凑,已经花了将近10万元,但小进的病情始终不见好转。“去年打的针一支就得300多,一天一支还不见效,现在转为中药调理,一个疗程2000多块钱,”李宝镇说,为了挣钱看病,他农闲的时候就去市区打工,“看着孩子的病没有好转,我心里着急呀,工作累点没关系,病不能耽搁啊。”
  得知小进的病情后,很多亲朋好友都劝李宝镇再领养个孩子,但每次看到小进努力练习走路的样子,李宝镇夫妇就打消了这个念头。邻里们知道夫妻俩的心思后,纷纷帮忙打听、搜集治疗脊肌萎缩症的方法和医院。如果报纸前的您知道,请与本报联系。联系电话:0546-8065000。

初审编辑:苏旬
责任编辑:王真真

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