世界血友病日：关注玻璃人 重视预防治疗

2014-04-17 16:33:00    作者：李欣   来源：大众网东营频道  我要评论

关键词： 世界血友病日;关注玻璃人;重视预防;治疗
[提要] 大众网东营4月17日讯（记者 李欣）2014年4月17日是第26个“世界血友病日”，今年的主题是“发出你的声音，疾病因你而改变”。在我国血友病患者总数超过10万，而登记在册的仅一成，血友病患者非常脆弱，一点小伤就可能造成血流不止，因此被称作玻璃人。专家呼吁：血友病患者应重视预防治疗，一定要进行登记。

    大众网东营4月17日讯（记者 李欣）2014年4月17日是第26个“世界血友病日”，今年的主题是“发出你的声音，疾病因你而改变”。在我国血友病患者总数超过10万，而登记在册的仅一成，血友病患者非常脆弱，一点小伤就可能造成血流不止，因此被称作玻璃人。专家呼吁：血友病患者应重视预防治疗，一定要进行登记。

    东营市人民医院血液内科主治医师张付华告诉记者，血友病是遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，先天性凝血因子缺乏，患者常幼年发病、自发或轻度外伤后出现凝血功能障碍，出血不能自发停止。遗传规律为男性发病女性携带，至今世界上只见男性患者，未见到女性患者病例的报道。据张医师介绍，大部分血友病患者会因为小伤口而血流不止，甚至引发生命危险。主要症状表现为关节、肌肉出血，少部分严重的患者会出现内脏出血情况。血友病患者主要是止血出现问题，受伤后血流不止，因此一定要避免磕碰和外伤，发现外伤后需局部压迫，血肿形成后早期冷敷后期热敷，应卧床休息减少活动，出血严重或持续不止时，应送往就近医院输新鲜全血或血浆及其它制品。目前世界上没有有效的治愈方法，患者可长期规范补充凝血因子，避免或减缓患者发生肢体残疾。

    在我国血友病患者总数超过10万，而登记在册的仅占十分之一。目前华东地区血友病患者登记率还不错，登记制度的目的在于促进血友病患者之间的交流，张医师在此倡导血友病患者一定要进行登记，这也是为了满足患者的需求，方便彼此间交流心得，在必要时提供帮助。

    另外，从2012年7月1日起，“血友病”纳入东营市城镇基本医疗保险门诊慢性病、大病报销范围。血友病患者可以与其他门诊慢性病患者一样，进行大病报销，患此类病的患者负担也将大大减轻。

初审编辑：苏旬
责任编辑：鲍梓欣

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