东营“渐冻人”双胞胎兄弟：搀扶着走路 顽强地生活

　　2012年，本网曾对家住辛店镇北田新村的一对“渐冻人”双胞胎兄弟孙发展和孙社会进行过报道。时隔两年，记者再次联系到他们，看到两兄弟依旧“健康”地活着，心里不免有份欣慰。但两人也坦言“感觉身体一年不如一年。”据了解，目前除了这对双胞胎兄弟外，患有这种病症的人在我市非常少见。而确诊困难、无法治愈成为困扰这类患者群体最大的难题。

　　“感觉身体一年不如一年”

　　1995年，14岁的孙发展和孙社会被确诊患有罕见病“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”，患上这种罕见病，医生曾预言两个兄弟活不过20岁，但是两个人现在都已经步入中年，这不能不说是一个奇迹。孙发展告诉记者，最近这两年感觉身体大不如以前，四肢灵活度明显下降。“走路的时候需要扶着墙，胳膊勉强能进行平行活动，伸抬举就有些吃力。”而弟弟孙社会相比于两年前已经能下床了，但依旧不能走路，只能偶尔坐着活动一下。

　　据了解，“渐冻人症”发病率为30万分之一，双胞胎的发病概率只有一亿分之一。患者因缺乏某种蛋白，肌细胞会萎缩、变性、原发性坏死，导致肌肉萎缩，行走困难。

　　这是一种恶性病，正如它的名字一样，得病的人像被冰雪冻住一样，丧失任何行动能力，但这个过程不是迅速的，而是身体一部分、一部分地萎缩和无力，最终等待他们的是呼吸衰竭。而这一切都是在患者神志清醒、思维清晰的情况下发生的，也就是说患者清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。二十多年来，孙发展两兄弟几乎每天都经历着这样的痛苦。

　　“渐冻人症”少有人知晓 无法治愈是最大难题

　　对于“渐冻人症”，很少有人知晓，在我市这种病例也极为罕见。据了解，对于此类病症目前并没有好的治疗方法，只能依靠药物减缓病情发展，而治疗药物价格颇高，仅一种药物一个月的花费就要几千元，如果加上营养支持及其他的治疗花费，每个月费用多至近万元。

　　因目前并没有好的治愈方法，加上昂贵的医疗费，孙发展兄弟两人现以物理治疗为主。早晚做运动，外加治疗仪器帮助活动关节，并注意调整心态和情绪。为了解病症研究有没有新进展，孙发展经常上网查看关于“渐冻人症”的报道，同时与其他有同类病情的患者交流，一起鼓劲。 (记者 李长莲)