走进东营“渐冻人”的世界 冰桶挑战呼吁更多关爱

　　大众网东营8月27日讯 近日，冰桶挑战风靡全球，与其相关的肌萎缩侧索硬化(ALS，又称“渐冻症”)患者——“渐冻人”的世界也越来越受到大家的关注。日前，记者走进医院，探访了东营“渐冻人”的生存状况。

　　东营渐冻人现状：中心医院平均每年收治3至5例

　　据记者粗略统计，市人民医院平均每年收治1至2例“渐冻症”病例，胜利油田中心医院则在3至5例左右。目前，中心医院尚有一例“渐冻症”患者在医院重症监护室进行救治。

　　胜利油田中心医院神经内科主任刘迎春从医20余年来，临床接触多位“渐冻人”，她告诉记者：“这种病查不出具体原因，很难预防，也没有特效药，只能是对症治疗。病人运动肌肉萎缩，进展速度因人而异，严重的影响呼吸必须用呼吸机维持生命，营养补充方面只能采用鼻饲营养的方式，排泄通过导尿管。逐渐失去生活能力，但是意识是清醒的。霍金就是这个病。”

　　市人民医院神经内科副主任张文珺共接触约20名“渐冻人”，她向记者讲述了部分“渐冻人”的情况：“有个军人患了‘渐冻症’，她的情况很严重，任何运动和反射都没有，连眼球都不能转。我还见过一个儿童患者，最后选择了放弃治疗。”　有“精神科的癌症”之称的“渐冻症”是一个世界性难题。“渐冻人”及其家人的痛苦，非寻常人所能体会。

　　病人家属：感觉就像是天塌下来了

　　8月26日上午，记者在重症监护室见到了51岁的“渐冻人”林芝(化名)，她躺在病床上，仅能凭一两个关键字与我们交流。她骨瘦如柴、无法动弹，肺功能已经衰竭，靠呼吸机维持着生命，鼻饲供给着营养，还插着导尿管。到了每天的探视时间，三位家属在监护室外换上隔离衣后进入监护室，半个小时的探视显得格外沉重。

　　患者的家属向我们讲述了发病的过程：“得这个病前身体状况一直不错，从2012年5月份开始感觉到手脚无力、膝盖疼。她的病情发展得很快，运动不稳，自己还控制不了，连车都上不去了。春节后开始用中药进行控制和治疗，后来病情继续恶化，送了几次急救进行抢救，目前没找到什么好的治疗方法。”

　　“渐冻人”最大的痛苦在于意识清醒地看着自己的肌肉一天天萎缩，活着但又什么都做不了，一步步向死亡加速迈进，家属也只能眼睁睁地看着病榻上饱受折磨的亲人却无能为力。一位患者的家属告诉记者：“她的胳膊逐渐没有了肌力，甚至没办法给头发扎辫子，现在都是我给她梳头，再后来就剪成了短发。”

　　治疗“渐冻症”所的花费不菲。以林芝为例，重症监护室的监护费一天就是5000元，再加上呼吸机的使用费、各种症状的医药费、治疗费用，每天的开销像一个巨大的无底洞吞噬着这个家庭。他们曾经计算过，有一次28天花了15万元。医保给报销了18万元，到了上限以后的都要自己负担了。家属说：“确诊的时候，我感觉就像是天塌下来了了，后来就上网查资料，越查越绝望，但我们不想放弃。”　尽管治疗能够将病人生命延长，但终究还是逃不过因呼吸衰竭、感染、营养衰竭而走向死亡。

　　冰桶挑战：专家盼剔除娱乐和商业化

　　一桶冰水从头上浇下，接受挑战的人瞬间感到冰冷以期体验“渐冻人”生活，但是市人民医院的张文珺主任却为此感到担忧：“冰桶里的水倒下来模拟不了那种绝望，就算有也只是短暂一时的，而且只是肉体上的，心理上痛苦是无法通过这种方式体会到的。希望大家不要把冰桶挑战当成一种娱乐或商业化炒作，而是真正地去关心关注‘渐冻人’群体。”

　　冰桶挑战也难以体会病人及家人如此漫长的痛苦体验，一般的历程是医生交代怀疑是“渐冻症”，病人及家属着急，这时医院会建议选择外诊，确诊后给病人家属讲清“渐冻症”发病的整个过程和不良后果，家人痛苦，继而病人病情加重，为了尽孝或是情义尽量维持病人生命，家人无奈，患者最终死亡。

　　一位“渐冻人”的家属告诉记者：“我们也不知道需要什么样的帮助，单位也组织过捐款，但作用不是很大。还是希望社会各界能共同努力，一起来帮助‘渐冻人’。”