2014-12-10 09:30:00 来源:大众网综合 我要评论
大众网东营12月10日讯 2005年7月,一诺出生在一个普通的家庭,一家三口的日子过得不算宽裕却很幸福。2011年4月1日,也就是愚人节的那一天,老天跟这个6岁的小女孩开了个玩笑,“再生障碍性贫血”一个陌生的名词出现在了他们面前。多年来,一诺不停地吃药、输血,家庭已负债累累。她现在休学在家,母亲为了用脐带血移植来救她,又怀上了一个小宝宝,全家的重担压在父亲一个人身上。
“我长大了要当一名画家”
2014年12月中下旬,一诺家将再添一位小家伙,这位小家伙的到来就是为了通过脐带血移植救治一诺的再生障碍性贫血。近日,记者和山东省脐血库的工作人员来到东城府前小区的一诺家,一诺正趴在客厅的茶几上画画,家里的气温虽将近20摄氏度,一诺却提前好几天就穿上了厚厚的棉袄和棉裤,棉袄外面还有一件马夹。
“妈妈,我的手又麻又冷。”一诺因供血不足导致胳膊没有力气,这时她妈妈就挺着大肚子过来给她轻轻地揉搓胳膊。
一诺妈妈说,孩子最大的愿望就是长大了当一名画家,她现在身体很虚弱,自己爬五楼都是一个大问题,考虑到她的身体状况,只好让她先休学在家养身体。一诺利用这些时间在家画了很多画,家里的衣橱和墙上都贴着好几十张,茶几上也有一大摞的画。“一诺还得过一个大奖,第六届全国美育成果展评少年组美术类一等奖。这个国家级的奖项让她对画画充满着信心和希望。”一诺妈妈告诉记者。
一诺急需脐带血移植
2011年4月1日,一诺在位于天津的中国医学科学院血液病医院被诊断为再生障碍性贫血,之后就长期服用药物。2013年11月,她又在滨州医学院附属医院进行输血治疗,长期贫血以及服用药物带来的副作用让一诺的身体状况越来越不好,吃饭也很少了。
一诺天天窝在家里,她很想出门转转。一诺妈妈说:“有一天晚饭后,带着一诺到广场上玩,她看着很多人都在跳舞,很热闹,她的心情也好了很多。她想让我每天晚上都带她出来玩。可是,第二天晚上出门后遇到了同学,同学问她什么时候去上学,她觉得自己和其他小朋友不一样,自尊心受到了打击,之后再也不出门了。”
据一诺的主治医生说,一诺的身体状况不是很好,不能经常输血,靠药物维持也不是办法,急需进行脐带血移植。
“就算卖房也要救孩子”
一诺的爸爸看上去很憔悴,他每天都要去工厂打工,一个月3000多块的工资,每月要支付2400元的房贷,还要给一诺买药,给怀孕的妻子补充营养。一个家庭的生活开支很大,这些数字就像一座大山,压得他喘不过气来。
一诺妈妈跟记者说,家里已经欠了很多的外债,为了节省开支,他们打算回到老家滨州沾化去生孩子。对一诺一家的情况充分了解后,山东省脐血库将一诺列为其开展的“火种工程”的援助对象,免除其家庭脐带血储存和HLA分型检测费用。如果配型结果很成功的话,一诺就可以接受脐带血移植。
看着爸妈每天都很辛苦,一诺说,她长大后一定要挣很多的钱,不能再让爸妈为了她吃太多的苦。
据山东省脐血库工作人员介绍,脐带血是胎儿娩出、脐带结扎并离断后残留在胎盘和脐带中的血液,富含造血干细胞,可用于治疗多种血液系统疾病。与骨髓和外周血相比,新生儿脐带血造血干细胞异体排斥反映小,免疫原性低,再生能力和速度是前者的10—20倍。
1988年,世界上第一例脐带血移植成功,经过多年的发展,脐带血移植技术也日趋成熟,如患者找不到配型相合的骨髓,可考虑使用脐带血来进行配型。
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