脑瘫康复科里的别样“六一”

　　奶奶给要上场表演朗诵的妞妞梳好头发 见习记者 吕原 摄

　　小姑娘在医护人员的呵护下开心地笑起来 见习记者 吕原 摄

　　小朋友的爬行比赛 见习记者 吕原 摄

　　小朋友上台演唱《上学歌》见习记者 吕原 摄

　　医护人员表演情景剧《小马过河》

　　明天就是“六一”儿童节，在济南市儿童医院，一场特殊的“六一联欢会”正在悄然举行。5月30日，大众网记者前往儿童医院脑瘫康复治疗中心，感受了现场的“火热”氛围，欣赏了医护人员和脑瘫患儿们表演的精彩节目。

　　45平演出场地涌入近80人

　　上午8：30，距离正式演出开始还有30分钟，大众网记者来到本次联欢会的举办地点——济南市儿童医院脑瘫康复中心二楼的训练厅。此时，门外已聚集着十几名家长及患儿。记者挤过层层人群来到门口后发现，近45平方米的房间内，容纳了近80人，而房间内的一半场地是演出场地。

　　工作人员告诉记者，往年的联欢会都是在外面的空地举行，考虑到今年天气炎热且这些小患者体质较差，于是将地点转移到了室内的训练厅。但是家长和孩子们积极性特别高，场地十分紧张，只能尽量协调，让更多的家长和孩子参加联欢会。

　　你朗诵我唱歌，小病号们很踊跃

　　“我们很早就带着孩子来了！也幸亏早来了，不然就进不来啦！”活动现场的一位小病号的妈妈笑着对大众网记者说。虽然温度有点高，孩子们和家长们都很兴奋，孩子们跑来跑去，家长则相互攀谈，现场气氛十分“火热”。

　　9:00，联欢会准时开始。除了医护人员的几个节目外，许多小病号也不甘示弱，踊跃地参与进来：有的朗诵儿歌，有的演唱《上学歌》，8位小病号在康复治疗师的引导下做韵律操，还有6位小病号进行了爬行比赛。

　　脑瘫患儿需要娱乐，也需要被平等的对待

　　据了解，“脑瘫”主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常，同时可伴有智力、语言、视觉、摄食等多种障碍。大众网记者在活动的现场看到，脑瘫患儿的外表与正常孩子没什么不同，但仔细观察后就会发现，有的患儿言语表达不畅，有的则有行走障碍……

　　“脑瘫患儿需要更多娱乐和活动的机会，也需要被平等的对待。”徐主任介绍说，由于患病，许多孩子都极少出门或玩耍。而在与人接触时，孩子可能因病受到一些异样的眼光和不平等的对待。为了使脑瘫患儿能像其他身体健康的孩子一样欢度“六一”，康复科的员工们放弃了每天的午休和下班后的休闲时间，耗时半个月，精心策划了这次的联欢会。

　　演出前一天，大众网记者曾跟访康复科员工排练节目。排练从员工6：00下班后开始，一直到晚上9:30结束，所有人都没有吃饭、喝水，却没有人喊辛苦。“‘六一联欢’已经成了我们每年的‘必修课’。我们不觉得累，只觉得幸福！”现场的员工笑着对记者说。

　　记者手记

　　用爱点亮人生

　　离联欢会还有半小时，我就来到了活动现场。门外，十几名家长带着孩子想挤进去；门内，欢声笑语、喜气洋洋。现场有几十个宝宝，他们看起来是那么健康、那么可爱。同事问我：他们是脑瘫患儿吗？我也有些怀疑。但正是这样一群看起来很健康、很可爱的孩子却在饱受病痛的折磨，而这样的病痛很可能是一生的。

　　一上午的采访有太多的感动，也有太多的沉重，我却愈发觉得轻快，仿佛精神受到洗礼，受到这些家长和孩子们笑颜的鼓舞。我仍记得，一位家长代表在发言中曾说道：将来，等孩子长大了，我向她解释脑瘫这件事的时候，我会告诉她，你是上帝的孩子，你在生下来时，上帝太喜欢你了，所以在你的小脚丫上亲了一下。

　　后来，这位家长告诉我，孩子4个月大时，只会用脚尖走路，而家长忽略了，没有及时就医，当孩子长到1岁零1个月时，才确诊为脑瘫。由于发现时间太晚了，即使积极做康复治疗，孩子一辈子可能走路都会有些问题。而孩子患病的事，只有孩子妈妈、爸爸和奶奶知道，家里其他人都不知道。“作为母亲和女儿，我不希望亲人承受太大的压力和负担，也不希望孩子承受过多的压力和负担。”她说，她还要告诉孩子，即使身体有残疾也不能自暴自弃，要笑对人生。说这些话的时候，这个年轻妈妈的眼里泛着泪光，但仍是坚强地、笑着把话说完。

　　另一个患儿妞妞的姥姥告诉我，外孙女从7个月大被发现患病，一直进行治疗，如今孩子还差2个月就7岁了。据妞妞姥姥介绍，女儿当年是高龄产妇，生得又是双胞胎，孩子出生便得了新生儿ABO溶血。“我今年70，老伴73，我们俩一辈子的养老金都花在这个孩子身上了。”已是满头白发的妞妞姥姥说，最难的时候，她跟老伴用绳子背着孩子、饭、水和尿不湿，在医院一呆就是一天。孩子刚开始做康复时，一天最多的时候要做11个项目，一个月光康复就要花7000多元。为了给孩子治病，不管见了什么医生，都要跟人家学习如何治疗，付出可想而知。

　　在交谈中，许多家长叙述了经历过的困难和不易：有的家长年纪轻轻，却只能辞掉工作，与社会脱节，专门照顾孩子；有的爷爷奶奶已经满头白发，仍将自己的退休金拿出来，尽心照料儿孙；有的孩子从几个月大就开始治疗，要持续到青春期；有的宝宝开始有自己的想法和极强的自尊心，时常会闹小情绪。尽管是有这样或那样的不如意，但却没有人后悔或是抱怨，多是怀着希望和憧憬在十年如一日的努力着。

　　这或许就是爱的能量，也是精神的力量。就像一个家长说的那样，爱是完美的，精神是完美的，那么即使身体上出现了一点点不完美，也相信宝宝的人生一定会是完美的。（见习记者 王雅淇）