儿女患罕见疾病 坚强妈妈杨秀梅悉心护理二十多年

　　齐鲁晚报讯 先天性大疱性表皮松解是一种罕见的遗传疾病，发病率约百万分之一，皮肤像羊皮纸一样，轻轻一碰就会反复起水疱。杨秀梅今年53岁，一双儿女自小就患上了这种病。二十多年来，杨秀梅每天悉心护理患病的两个孩子，还陪着女儿住校上完了大学。

　　李阳家在聊城市东阿县羊角店镇，上大学前没出过远门。小时候，她只是手脚起水疱，后来水疱越来越大，手指甲都不长了，父母领着她去北京检查，最后确诊为先天性大疱性表皮松解，皮肤非常脆弱，日常轻微摩擦就会反复起水疱。

　　“小时候上学不用妈妈陪，只是总摔跟头，一摔跟头就有伤口，疼得没法睡觉。”李阳说，她最怕蚊子叮，蚊子一叮就长出很大的水疱，肿得像鸡蛋那么大，又痒又疼，容易感染。“我最怕夏天，屋子里不能有蚊子，几乎一天24小时在蚊帐里呆着。一年四季穿着长袖衣服，从来没穿过裙子，看见别的女孩穿裙子很羡慕。”

　　杨秀梅说，女儿还是过敏体质，有的食物吃一口可能危及生命，“开始不知道，一次给她喝牛奶，没想到全身皮肤脱落一遍。肉都露出来了，吓得我不行。”

　　上初中后李阳病情加重，每天早晚擦药就要用四个小时。“稍微用点力皮肤就会破，流血，上药要很小心仔细，我自己弄过一次，自己都没耐心了，可是妈妈一直坚持了20多年，上完药累得一身汗，我看了很心疼。”李阳说，小时候，妈妈实在忙不过来，让姥姥照顾自己几天，由于护理繁琐，姥姥招架不过来，妈妈干脆下定决心，寸步不离自己左右。