探访成都“渐冻人” 医生称遗传因素占不到10%

　　原标题：成都最坚强“渐冻人”活得很精彩

　　■天府早报记者黄云颜雪钟帆实习生严星月汪鑫

　　连日来，冰桶挑战赛的战火席卷全球，烧到中国，也让罕见病渐冻人症走入公众视野。在四川，也有一群渐冻人，他们的自理能力逐渐被冻住，全身瘫痪、不能言语、无法动弹。天府早报记者走近两名四川“渐冻人症”患者，了解四川 “渐冻人”人群。

　　她成都最坚强的“渐冻人”

　　龚勋惠

　　●61岁，与“渐冻人症”抗争12年

　　●多个“渐冻人”群群主，分享医学知识，安慰鼓励病友

　　有追求

　　她是家里主心骨 她盼望活到80岁

　　61岁的龚勋惠可能是成都最坚强的“渐冻人”，全身瘫痪、不能言语、无法动弹，龚勋惠在轮椅上一坐就是12年。患病后，她通过电脑用眼睛“打字”，记录下与病魔抗争的经历；她组建“渐冻人”QQ群与病友交流，帮助病友渡过难关。

　　她建群帮助病友

　　去年5月24日，龚勋惠建立了QQ群“中华渐冻人之家”，她是群主“龚阿姨”。此外，龚勋惠还管理着“中华融化渐冻人联合会”、“北京渐冻人交流”等4个群共2000多名病人及家属。在群里，精神安慰、讲解医学知识是热门话题，帮助群友也是龚勋惠常做的事。

　　仅仅去年一年，寄出的物品、现金折价就超过1万元。在龚勋惠家里，还保存了寄出的部分快递单，地点涉及山西、河南、山东等。去年春节，保姆马阿姨光做香肠、腊肉就花了3000多元，“从12月开始做，给他们寄去。”

　　她身体越来越好

　　龚勋惠原来还要戴吸氧机，现在身体越来越好。“我希望一直活下去，到70岁、80岁，能够走路过正常人的生活。”

　　在丈夫杨存瑞眼中，龚勋惠是家里的主心骨，小件大件都是龚勋惠网购，掌握财政大权。龚勋惠有商业头脑，患病的她至今还在炒股。“有1万多元在股市里，由她负责，一直都盈利。”杨存瑞说，生病前的龚勋惠当过医生，干过财务，开过干洗店，办过糕点铺，样样赚钱。

　　“家里的东西只有勋惠最清楚放在哪里，我的工资每个月都交给她。”杨存瑞说，夫妇俩的衣服鞋帽，都是龚勋惠在网上购买。

　　龚勋惠还打算将自己的经历写成一部15万字的书，激励患者。“我希望通过我的讲述，让我的经历可以鼓励更多的病友不要放弃，也希望让社会上更多的人了解我们这个弱势群体，让渐冻症患者得到应有的医疗保障。”她预计，国庆就可以出初稿。