2014-08-26 13:48:00 来源:光明网 我要评论
上海的一对年轻父母的孩子得了猫叫综合征,这一疾病的发病率为十万分之一。11年了,孩子仅能说10个字以内短句,不能表示大小便,甚至对其他人攻击。昨天,一位来自波士顿儿童医院的医生和一位儿童医学中心的医生在上海国际医学中心首次对其进行国际会诊。
以后,对于类似世界级疑难杂症,通过上海打造的国际多学科联合会诊平台,病人们无需通过中介就可获得美国等地的医生的帮助。
患者需一刻不停地陪护
昨天,在上海国际医学中心2楼门诊内,11岁男孩看着iPad,他的头比常人要小,眼睛间距比正常孩子宽。听不懂他在讲什么,但是从很远的地方就能听到一阵阵猫叫的喊声。
他妈妈表示,刚出生时孩子吸吮能力很弱,不能自己喝奶。想尽了各种办法,最终用吸管将奶一点点滴进孩子嘴巴里。孩子42天检查的时候,医生发现孩子面部异常,害怕声音和光,更害怕陌生人。3岁时,染色体检查揭开了猫叫的秘密:“猫叫综合征”。该病全世界只有200例,我国仅20例左右,目前尚无治愈方法。
11年来,孩子奇迹般地长大。他不能和正常孩子一样上学,看到最喜欢的爸爸不会拥抱,却只会用掐爸爸的方式表示喜欢。家人必须目不转睛地陪护他,因为一不留神他会拆空调、拆风扇,搞破坏。走在路上,妈妈胆战心惊,“最怕他攻击到其他人,特别是孕妇。”
1、大众网所有内容的版权均属于作者或页面内声明的版权人。未经大众网的书面许可,任何其他个人或组织均不得以任何形式将大众网的各项资源转载、复制、编辑或发布使用于其他任何场合;不得把其中任何形式的资讯散发给其他方,不可把这些信息在其他的服务器或文档中作镜像复制或保存;不得修改或再使用大众网的任何资源。若有意转载本站信息资料,必需取得大众网书面授权。
2、已经本网授权使用作品的,应在授权范围内使用,并注明"来源:大众网"。违反上述声明者,本网将追究其相关法律责任。
3、凡本网注明"来源:XXX(非大众网)"的作品,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。本网转载其他媒体之稿件,意在为公众提供免费服务。如稿件版权单位或个人不想在本网发布,可与本网联系,本网视情况可立即将其撤除。
4、如因作品内容、版权和其它问题需要同本网联系的,请30日内进行。