2015-01-20 08:15:00 来源:郑州晚报 我要评论
卫生纸男孩宋刘臣。8岁的宋刘臣患先天大疱性表皮松解症,皮肤一碰就烂,母亲为他裹卫生纸保护皮肤,吸收血水。乡里给他申请了帮扶金,但这种病难以治疗。宋刘臣仍坚持上学,用残缺的小手写字,他说要考大学。
刚出生就被确诊为先天大疱性表皮松解症,全身皮肤一碰就烂,被医生预言活不过3岁的宋刘臣,如今已坚强地挺过了8个年头。“卫生纸男孩”宋刘臣的事引起社会关注,昨天,宋中民求助郑州晚报,寻求治疗方法和爱心捐助。
今年40岁的宋中民家住商丘市睢阳区鞍马乡宋破楼村,有三个孩子,大女儿已经上高一,患病的是他的大儿子宋刘臣,尚在襁褓的是小儿子。
8年前,宋中民一家其乐融融。原本以为儿子宋刘臣的出生,会让这个平淡却幸福的小家更加圆满,可意外的状况出现了。
“出生12个小时就被诊断为先天大疱性表皮松解症。”被医生告知的宋中民,甚至无法完整地理解这个医学名词。从此宋中民和妻子王霞英抱着尚在襁褓的宋刘臣,开始了全国各地寻医问药的道路。
“孩子生着病,需要照顾,全家的收入就靠着四亩地和我平时打零工。”宋中民说,8年时间,给孩子治病已花去20多万,这是这些年全部的积蓄。
因为病情,他的双手没了指甲,皮肤全是溃烂和脱皮,除了大拇指外,其余4个手指已经“长”在一起。虽然如此,但宋刘臣还在不停地用残缺的右手拿着铅笔在课本上写着字。他的脸,也能看到多处皮肤破损的情况。额头上的一处,还有着血迹。
坚强和病魔抗争8年
“孩子生病以后,花钱什么的我都不怕,可看着孩子全身溃烂实在心疼。”宋中民曾带孩子去过郑州、北京、上海等地看病,可孩子的病情仍不见好转。
“皮肤一碰立刻起水泡,蹬着被子、衣服蹭着,都会出血。”宋中民说,严重时孩子的大疱甚至长到了舌头上,小时候都是母亲王霞英把奶直接挤到嘴里。
就是这样不断和命运做抗争的宋家人,把宋刘臣一次次从死神手里夺回来。“医生说活不过3岁,我的孩子现在已经8岁。”
如今已经读小学二年级的宋刘臣,由于皮肤溃烂,常常不能按时到校上课,靠着平时的自学,和姐姐两星期一次的辅导,成绩仍然保持中上。
皮肤过度脆弱,衣服的领子都会对宋刘臣造成损伤,母亲王霞英用卫生纸一层一层将宋刘臣包裹起来,除了防止损伤,还能吸收皮肤溃烂流下的血水。
走进宋刘臣家,记者只看到两件电器。“一个电暖气,一个空调,都是为了孩子才借钱买的。”宋刘臣的妈妈王霞英说,为了给孩子看病,家里四处借债。为了照顾孩子,夫妻多年都无法外出打工,仅靠着4亩田地的收入,这个家庭一贫如洗。
出生12小时患“怪病”
爱心是给他最温暖的阳光
“疼”是母亲每3个小时为宋刘臣换一次卫生纸时,他说的最多的一个字,可是怕母亲伤心,他总是强忍着。
炎热的夏天,是宋刘臣最痛苦的季节,阳光、蚊虫,这些对宋刘臣脆弱的皮肤,都是致命的,全身的血水混合着汗液,疼痛加倍袭来。
“刚开始用纱布,可发现纱布会和凝固的血一起长在肉上。”换卫生纸时,用生理盐水慢慢浸透已经和肉体粘在一起的卫生纸,让它慢慢脱落,这是家人想到的最能减轻宋刘臣疼痛的方法。也是在这时,家里取暖的电暖气。
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