东营一岁宝宝病情恶化急需换肝 高额费用愁坏家人

2017-05-22 16:48:00 来源: 大众网东营频道 作者: 张小倩
  
  大众网东营5月22日讯(记者 张小倩)今年刚满一岁的王岳乾在满月后黄疸仍然不退,面色、巩膜及全身皮肤越来越黄,胆红素、转氨酶远高于正常指标,肝功能严重恶化,急需换肝。这让原本幸福的一家人陷入绝境,高额治疗费用愁坏家人,望热心人士能伸出援手。
  满月后肝功能恶化 幸福日子被打破
  2016年5月21日,王岳乾出生于山东省东营市胜利油田中心医院。儿子的出生,这对于东营区史口镇王帅帅一家来说是一件开心幸福的事情。然而在岳岳出生不久后,幸福的日子被噩梦打破了,岳岳满月后黄疸仍然不退,面色、巩膜及全身皮肤越来越黄。去医院一查,胆红素高,转氨酶高,肝功能恶化。胜利油田中心医院无法查明病因,但怀疑胆道闭锁或者遗传代谢病,医生建议去北京儿童医院进一步检查治疗。
  2016年7月20日,岳岳开始在北京儿童医院住院,打针检查十几天,做两次B超,结果均是未见明显胆道闭锁征象,做各种检查,仍然无法查明病因。“无奈,我们只能要求出院,另寻高明。”岳岳父亲王帅帅说,随即他从网上查到上海有位王建设教授是小儿肝病的专家,他们就带着岳岳赶到复旦大学附属金山医院。
  住院吃药,保守治疗并检查……一周后做了ECT肝胆造影,结果显示胆道不通,王教授随即让我们转诊复旦大学附属儿科医院普外科,做腹腔镜探查术确诊病因。8月20日,在复旦儿科医院做腹腔镜探查,岳岳被确诊为先天性胆道闭锁,并立即进行了葛西手术。“看着术中医生拿出来的从岳岳身上切下来的纤维化的胆总管、胆囊和一小块肝,我全身颤抖,但又不得不坚强面对。”王帅帅说,术后岳岳从ICU待了一天后,转入普通病房,正当孩子有所好转时,术后第四天突然出现腹胀,不排便,高烧,不停哭闹等症状,通过3次拍片,医生确诊为肠梗阻,在插胃管引流减压,打开塞露灌肠等保守治疗手段均无好转的情况下,无奈于8月25日下午又进行了一次手术,岳岳肠黏连,切掉一段小肠,经过治疗,9月5日出院。
  时隔100多天 岳岳第三次走进手术室
  2016年12月31日,岳岳突然高烧,去医院查血后知道是犯胆管炎了,在当地医院住院两周,好转出院。然而,出院第二天后岳岳出现呕吐、不排便、不停哭闹等症状,在胜利油田中心医院做了腹部CT,结果显示肠道非全性梗阻。1月16日,王帅帅再次带着孩子连夜赶到上海复旦大学附属儿科医院治疗。保守治疗并观察了3天后,岳岳病情并没有明显好转。
  2017年1月19日下午,岳岳第三次被推进手术室。庆幸的是,这次岳岳没有再进ICU,而是直接回普通病房。“看着他嘴唇上因为脱水翘起的一层层皮,我心里说不出的心疼。”王帅帅说,孩子前后11天没有进食水,瘦的皮包骨头,脸色蜡黄,大大的眼睛也变得没有了精神。
  
  病情恶化需换肝 30万手术费不知如何拼凑
  2017年4月22日凌晨,岳岳再次高烧、腹泻,5月3日,经过治疗后岳岳出院回家。然而好景不长,2天后,岳岳又开始发烧。祸不单行,5月11日上午9点半,岳岳拉血便了。“医生说消化道出血是葛西术后最危险的并发症,是肝脏门静脉高压造成的血管破裂,第一次出血有25%死亡率,第二次上升到50%,于是下了病危通知,突如其来的打击如晴天霹雳,我的妻子已经泣不成声。”王帅帅说,医生很快给他用上止血的药物,并告知他要尽快输血。幸亏医生处理及时,没有出现休克,生命体征维持住了,暂时脱离了危险。这一天孩子血便五六次,医生说失血将近一半,太危险了。
  目前,岳岳还在禁食水、补营养液、打抗生素、止血药,还是反复发烧,好在是出血止住了。“医生说,孩子的情况比较危险,需要尽快做肝移植手术,以解决门静脉高压问题,万一再次出现血便,就无力回天了。”王帅帅说,通过向医生了解,前后差不多需要花20多万。如果家人的肝配型都不成功,就需要等外来肝源,移植手术的费用是30万左右。
  据了解,因岳岳经常住院治疗,王帅帅工作受到影响,收入不稳定。而岳岳的妈妈自从孩子出生后也无法正常工作,没有收入。然而,岳岳的妈妈还在岳岳生病期间查出乳腺腺体瘤,做了切除手术。王帅帅父母年龄大了,平时也都要常年吃药。岳岳的治疗费用除去医保报销的已经花去近20万,望热心人士帮帮这个孩子。
  联系人:王帅帅
  联系方式:18561219804
  银行卡号:工行6222021615013250364 户名王帅帅,开户行东营市东城支行

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责任编辑:东营站李欣

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