扶助天生“孤独者”一路前行

　　“星儿”们在练习沟通本报记者 王伟伟 摄

　　有时他们会很安静，沉静在自己的世界。

　　两个“星儿”正在专业教师指导下进行康复训练。

　　北京海淀区一座民办幼儿园中，患有自闭症的儿童正在做康复训练。

　　核心提示：“自闭症”又称“孤独症”,是一种广泛性发育障碍,以社会交往障碍、沟通交流障碍和重复局限的兴趣行为为主要特征,临床常伴多动、抽动、癫痫等。在正常生活所需的感知觉、情感、语言、思维和动作等方面均有障碍，患者可能甚至连亲生父母都认不出。患有自闭症的孩子因为生活在自我世界中，就像星星一样孤独，因此也被称为“星星的孩子”或“星儿”。

　　每年的4月2日，被联合国大会定为“世界自闭症关注日”，以提高社会对自闭症患者和自闭症相关研究、诊断的关注。

　　随着越来越多的慈善机构介入和媒体报道，自闭症患者走出家庭，出现在大众面前。在大多数人看来，他们或拥有某一领域的天赋——或精通音乐，或擅长绘画等；他们或只是不太擅长和人交流，与常人无异。但是这些认识都存在误读。据专家介绍，现实中“天才型”自闭症患者约只有1%，多数患者存在语言障碍、社交障碍以及刻板的行为模式等，他们仍需在“孤独”的路上孤独抗争。

　　现状：社会对自闭症患者仍有误解

　　自闭症患者和普通人外表看起来并无差异。但是，他们目明，却对身边的事物视而不见；他们耳聪，却对萦绕声响充耳不闻；他们不哑，却不知该如何开口说话。“许多人认为这是性格内向、不专心、故意调皮的症状，这是错误的认识。”广州妇女儿童医院刘主任说，自闭症患者的语言、社交和认知都有重大缺陷，75%的还有智力发育迟滞症状。

　　小琪（以下均为化名）是广州儿童孤独症康复研究中心的一名学生，6岁，有着同龄儿童天真烂漫的笑容和清澈如水的眼眸。有人和小琪说话的时候，小琪的眼神却是游离不定的，注意不到对方的存在或注意到却不理解对方的意图。和小琪对话的方式是把她的脸抬起来，双眼注视她的眼睛，集中她的注意力，用最简单直接的句子描述。“喝水”这个词，重复到第5遍时小琪才能理解。她不会用词语表达自己的想法，表达也很少超过6个字。当小琪想去厕所时，会因为无法表达想法而变得十分焦躁，并伴随着敲打自己脑袋的行为。

　　一位业内人士说，自闭者患者无法与他人建立正常的人际关系，他们沉浸于自己在做的事情上，对外界的人或事物表现得“毫无兴趣”。

　　作为一名4岁“星儿”的母亲，陈女士有她难言的苦痛——当看到一群儿童在玩游戏时，“星儿”没有去观看和参与的兴趣。“星儿”不能与他人建立依恋的关系，缺乏对爱抚、拥抱等亲密行为的期待；甚至分不清父母和陌生人，会以相同的态度对待亲人与其他人。陈女士说：“悲观点说，哪一天我离世了，儿子可能只会说一句‘妈妈没有了’，说完可能又会去玩他的电动车。”陈女士解释，儿子的“没有”只是描述一种现象，而非表示内心的哀伤。

　　在行为模式上，“星儿”对日常活动有着极其强烈的执着，要求活动程序保持不变，如玩具只能放在客厅不能放在房间、鞋子不能穿反、拼图游戏只能按从下往上的顺序等。当这些活动的程序或行为模式发生改变时，“星儿”会表现出明显的不愉快和焦虑情绪，甚至出现反抗的行为。天天是一名“星儿”，妈妈有一次带他外出，逛了超市和公园，后来又一次外出时只逛了超市就直接回家了，结果天天就开始哭闹。“出外的路线改变了，他就受不了，只好带着他沿第一次的路线又走了一遍。”天天妈妈说。

　　国内外研究表明，对自闭症儿童进行智力测验，发现75%左右的自闭症儿童存在智力缺陷。

　　“自闭症的病因至今不明，没有特效药。”广东省儿科学会邹小兵教授表示，自闭症不能彻底治愈，尽管有些患者能自理甚至独立生活，但仍能发现他们一些自闭的特征。

　　困境：专业康复训练机构少

　　2014年，香港一名男子老蔡结束了患有自闭症的儿子的生命。老蔡坚持抚养患有自闭症的儿子15年，是街坊口中的“好爸爸”。然而事发4个月前，他失业了。他愈发担心自己和儿子会成为妻子的负担，就杀死儿子后自杀，并称这样做“对这个家好”。

　　如此极端做法虽是个案，但间接折射出自闭症患者家庭面临的困境，远比我们想象的还要复杂。

　　专家表示，由于大运动和精细能力的落后，自闭者患者可能连食物的包装都无法靠自己打开。在无人照看的情况下，哪怕拥有足够的食物和水，他们很可能连一周都撑不住，进食、穿衣、如厕、梳洗、家居等技能都需要一遍遍的重复学习。大部分“星儿”不具备完全自理能力，需要他人进行辅助才能生存下去。

　　自闭症患者家庭面临着巨大的经济及精神压力。“星儿”需要从小接受干预教育，来进行智力和行为的训练。作为“星儿”妈妈的叶婷告诉记者，6岁的儿子每个月的康复训练费用高达7000元；而且从儿子两岁半起，她就辞去工作，成为全职“培训”妈妈，家里经济压力非常大。“一开始确诊时我们夫妻俩抱头痛哭。那段时间，家庭气氛很压抑，不知道孩子以后会怎样，不知道该怎么向别人解释，感觉人生没有了方向和希望。”叶婷说。

　　目前，尽管有不少以自闭症康复训练为内容的机构存在，但专业的康复机构和资源相对匮乏。据一项针对全国残疾人情况的调查统计，儿童自闭症数量已占我国精神残疾首位。仅以广州为例，2014年约有10.05万自闭症患者，其中自闭症儿童约2.5万人，九成以上的自闭症儿童没有条件接受康复教育。在广州，只有一所公办的自闭症康复教育机构和20多家民办性质的自闭症学校，目前所能服务的自闭症儿童不超过2000人。“民办机构的规模小、收费高、专业水平参差不齐是普遍存在的问题。”广州市残联康纳学校校长樊越波说。

　　希望：“家庭干预”探索新可能

　　“当我们老去，是否只能带着你一起走？”这样沉重的言辞，是不少自闭症患者家长们共同的追问。

　　自闭症，虽然至今仍未有痊愈个案，但越来越多的研究和例子证明，通过及时、科学的康复训练，一部分自闭症患者拥有了正常学习工作和生活的能力。

　　“自闭症并非无药可救，我们能做的，远比我们想象的要多。”邹小兵表示，相比起其他发育障碍而言，自闭症若早发现、早干预，将有明显效果，“有个我10多年前诊断的自闭症患儿，最近准备申请上哈佛大学。”邹小兵同时指出，教育训练是最主要的治疗方法，99%以上的自闭症患者无需用药。

　　以家庭为基地展开干预是一个新出路。日前，由世界卫生组织、中国妇女发展基金会、美国自闭症之声主办的首期“全球发育障碍儿童家庭康复国家级导师培训班”在广州正式开班。该培训确定16名专家为全球发育障碍儿童家庭康复国家级导师人选，然后由国家级导师培训区域讲师，区域讲师再大范围培训家庭干预指导员，再由家庭指导员指导父母帮助孩子们康复。“研究证实，家长可以掌握专业的干预方法。若让孩子们在家康复，将惠及更多人群。”中国妇女发展基金会妇儿帮扶基金主任郭海良说。

　　邹小兵指出，让轻度自闭症患儿和经过有效康复训练的中度患儿融入普通校园，有利于孩子更好地回归社会，这已是国际社会的共识。近年来，广州教育部门也明确要求学校对特殊儿童享受义务教育“零拒绝”，越来越多的自闭症患儿正在尝试“随班就读”。